EL profesorado de Ceip Aragón Monzón ha recibido hoy una formación de la mano de la Asociación Piel de Mariposa.
¡Muchas gracias, sois todo unos profesionales!
La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.
Ausencia del ‘pegamento de la piel’
La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.
Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.
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